整治”“直播营销行业乱象整治”等执法行动。

射使用，小张还要带着药到当地医院进行注射。最后，小张以购药发票、医生处方等为凭据，到当地医保部门实施报销。这一系列繁琐的流程对于小张而言，不仅意味着需要垫付一笔不小的费用，还意味着标准化治疗会受到影响。“依库珠单抗在国内本就经常缺货，我前期想买它的时候，等了差不多一两周才有货。而物流运输也会受到多种因素干扰。

通常情况，药品送抵喀什需要6天左右，今年过年前，由于新疆下雪，物流一直没能够进来。”小张表示。韩冰坦言，很多情况下，如果一款“国谈”罕见病用药没有进院，患者则无法享受医保待遇。目前全国各大医院都存在罕见病用药进院难的问题。韩冰表示，即便是全国罕见病诊疗协作网中的医院，“哪款药进，哪款药不进”也很难抉择。同时，如果进院的高值罕见病药物过多，医院运营、考核等方面的相关指标都会受到影响

。此外，对于一些生物制剂，医院还要考虑罕见病用药进院后，病房和门诊如何输液、怎么监控副作用等细节。“双通道”是近年来解决罕见病入院难的一个办法，但推进过程中会遇到一些意想不到的挑战，比如药物储存。据小张介绍，依库珠单抗要在2℃-8℃冷藏保存。换言之，药店决定进这款药，需要具备这样的存储条件并愿意为之耗电。

事实上，小张获取罕见病用药的方式虽然曲折，但也是现有条件下一种不可或缺的途径。

华中科技大学同济医学院药品政策与管理研究中心主任陈昊告诉记者，罕见病之所以罕见，就是其不确定。对于大多数医疗机构，不太可能为一名不确定的患者、一项不太确定的费用，甚至一个不确定的疗效，去常态化地配备和使用笋洗洗水，延长酸笋的储存期。

为了保障酸笋质量的稳定性，李任会在实验室的支持下对每批出货的酸笋都进行质量检验，制定出一份涵盖色泽、气味、口味、形态等直观判断，以及水分、酸度、菌落数、纤维度等数据指标的综合评定报告。经过长达一年的反复试验，李任发现粗纤维≤10%、酸度在0.6-1.6之间、每100克含水量≤94克、色泽呈乳白色或浅黄色、形态在3-8厘米的长条状酸笋，品质和口感更佳，“臭”得更受消费者喜爱。

“火”出中国走红网络前，螺蛳粉只是柳州街头的一种特色小吃，甚至没有一间专门售卖的门面，靠着小商贩推小车全城叫卖。